看到你的描述,心里也跟着揪了一下。38岁确诊这个病,换谁都会觉得难以接受,特别是孩子还小的时候,这种焦虑我特别能理解。先深呼吸,别让恐慌把自己压垮了。
你在吃药后出现头晕和睡眠问题,这个情况其实不少见。多奈哌齐这类药物确实有一部分人初期会有类似反应,我们科室在随访病人时也常遇到。有的人适应一两周会好转,但也有人持续不舒服。这不是说药不行,而是每个人体质对药物的耐受不一样。
我建议你先别擅自调整用药(需遵医嘱),但通常要尽快联系你的主治医生反馈这个情况。有时候医生会调整服药时间(比如改到早上),或者从更小的剂量开始慢慢适应,甚至考虑换用其他作用机制相似的药物。早发性阿尔茨海默的治疗方案确实需要更个体化的调整,特别是你还这么年轻。
关于治疗效果,我想说两句实在的。这类药物主要是为了延缓病情进展、保留现有的认知功能,很难让记忆力“回到从前”。但坚持规范治疗,对维持日常功能、延缓退化速度是有明确帮助的。我在临床上见过一些早发性患者,通过药物+认知训练+家庭支持,在较长时间内保持了基本的生活和工作能力。
你提到孩子,这份牵挂或许也能成为积极配合治疗的动力。记得下次复诊时把你在工作和生活中的具体困难都告诉医生,越详细越好,这样医生才能帮你制定更贴合实际的干预策略。
较后还是要多说一句,我的建议是基于临床经验的分享,具体用药方案通常要以你主治医生的判断为准。每个人的身体反应和病情阶段不同,定期复查、及时沟通特别重要。