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有Alport综合征的宝妈吗?可以分享一下孕期和生娃后的经历吗?🙏

2026年1月6日 3,021 阅读

宝子们😭 我今年28岁,刚查出来Alport综合征没多久,现在怀孕16周整个人慌得不行。医生说我尿蛋白以经2+了,肌酐倒是还在正常范围,但听力这两年确实下降得厉害。

其实我爸妈都没有这个病,但舅舅是肾衰竭走的,基因检测才发现我是X连锁显性遗传。现在较纠结的是要不要继续妊娠,每天盯着化验单心惊胆战,深怕哪天肾功能突然病情变化。

真没想到这个病会在我怀孕的时候冒出来捣乱😔 较近脚踝肿得厉害,血压也时不时偏高。产科医生和肾科医生说法不太一样,一个说密切监测还能试试,一个建议尽早终止妊娠。

有Alport生过宝宝的姐妹吗?你们孕期是怎么控制指标的?生完孩子后病情会不会加速病情变化啊?我老公一直安慰我说没事,可我天天睡不着觉…有经验的说说呗,真的急需过来人指点!积分不多但悬赏43分求助!

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赵光
赵光 副主任医师 妇产科
浙江大学医学院附属第一医院

看到你的描述,真的很心疼你现在的状态。孕期的焦虑加上新诊断的疾病压力,换作谁都会睡不好觉的。你先深呼吸一下,我们慢慢说。

我在产科见过不少Alport综合征的孕妈妈,你并不是一个人在战斗。尿蛋白2+和血压波动确实是需要密切关注的信号,但肌酐还在正常范围是个好消息。这种情况下,产科和肾科医生意见不同其实挺常见的——产科更关注妊娠安全,肾科更侧重长期肾功能保护。

关于是否继续妊娠,这个决定确实很艰难。我建议你把两位医生的意见综合起来看:如果肾科医生认为短期内肾功能病情变化的风险可控,产科医生又能通过加强监测(比如每两周一次产检、定期24小时尿蛋白定量)来保驾护航,很多妈妈是能够安全度过孕期的。脚踝浮肿和血压问题可以通过限盐、适当休息来缓解,具体用药方案通常要肾科和产科医生共同制定。

至于产后病情进展,这个确实因人而异。我接触过的患者中,有人生完孩子病情很稳定,也有人需要更密切地随访。但现在的医疗手段对延缓肾功能病情变化很有帮助,关键是要定期复查。

你现在较需要的是组建一个支持团队——让肾科医生、产科医生和你家人形成合力。你老公的安慰很重要,但专业医疗支持更重要。下次产检时,可以试着请两位科室医生一起会诊,制定个更统一的方案。

较后想说,无论你做出什么选择,都是基于对宝宝和自身健康的负责。每位妈妈的情况都是独特的,我的建议只能作为参考,具体方案还是要以你主治医生的评估为准。记得多跟家人沟通,别自己扛着所有压力。

回答时间:2026年1月6日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
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