看到你的描述特别能理解你现在的心情，确诊初期确实会让人很难接受，尤其是症状已经影响到日常生活的时候。别太沮丧，我们科室每年都会接诊不少CMT1A的年轻患者，你描述的情况其实很典型。
你提到的脚踝无力、穿鞋掉跟、手部精细动作变差，都是周围神经受损的典型表现。这种疾病的发展通常是缓慢渐进的，很少会突然病情发展，你不用过度焦虑病情会急速病情变化。我接触过的患者里，很多人从出现症状到确诊都经历了数年甚至十几年，像你这样年轻时就能明确诊断，其实对后续管理是有利的。
关于适应日常生活，康复训练真的特别重要。我们一般会建议患者定制合适的踝足矫形器来改善走路稳定性， occupational therapy对保持手部功能也有帮助。不过具体用神么类型的辅助器具，还是要让康复科医生根据你的肌力情况来评估。平时注意避免过度疲劳，可以试试把扣纽扣的工具换成磁吸扣，矿泉水瓶提前拧松放冰箱，这些生活小调整会轻松很多。
用药方面目前确实没有针对性药物，但有些营养神经的药物可能对部分患者有帮助。这个需要你的主治医生根据检查结果来决定，千万不要自行用药。
记得定期复查肌电图跟踪神经传导速度的变化，我们一般建议半年到一年检查一次。较重要的是保持心态平稳，CMT虽然无法缓解，但通过科学管理完全可以维持较好的生活质量。我有个患者现在用着矫形器还能爬山呢！
当然每个患者的情况都有差异，我说的这些建议较终还是要结合你就诊医院医生的具体方案来调整。