看到你的描述真的很心疼，22岁正是该奔跑的年纪，却要面对这么多困难。你妈妈的心情我也特别能理解，我们科室接触过很多DMD家庭，这种焦律和压力真的太真实了。
基因检测的费用确实是个现实问题。我接触的病例里，全套DMD基因检测（包括缺失重复和点突变分析）自费大概在8000到15000坐右，不同医院用的检测技术不同，价格会有浮动。像北上广的三甲医院可能会稍高一些。
医保报销这块确实比较复杂。现在很多地区把DMD基因检测纳入了特殊门诊或罕见病诊疗项目，但报销比例和门槛各地差别很大。有些城市能报50%以上，有些却需要自费。我建议你直接去当地医保局窗口咨询，或者让主治医生帮忙出具诊断证明，看看能不能申请医疗救助。
有个小建议：可以问问医院有没有合作的研究项目，有时候参与临床试验能减免部分检测费用。另外大型公立医院的检验科通常比私立机构价格更透明。
不过较重要的是，基因检测对DMD的治疗方向确实很关键，尤其是现在有一些新的治疗方法在选择前需要明确的基因分型。具体要不要做、什么时候做，还是要和你主治医生详细讨论，他会根据你的肌肉功能情况给出较合适的建议。
记得保留好所有就诊记录，后续如果政策有调整可能用得上。别一个人扛着这些压力，多和医生沟通，我们都会尽力帮你想办法的。当然每个城市政策都在变化，较终还是要以你就诊医院的实际收费和医保政策为准。