看到你的描述，作为两个孩子的妈妈和妇产科医生，我心里也跟着揪了一下。这种无助感我特别能理解，宝宝插着胃管的样子确实让人心疼得不行。你先深呼吸，别把自己逼得太紧，咱们一步一步来解决问题。
德朗热综合征的基因检侧确实属于比较特殊的项目，我接触过的病例里大多数都需要送到北京、上海有资质的检测机构。费用这块波动挺大的，去年我们科室统计过几个案例，全外显子检测大概在5000-8000元，如果要做更精细的甲基化分析可能接近万元。不过现在有些基因公司会有专项补贴，你可以问问主治医生能不能申请罕见病检测援助项目。
关于医保报销，这个真的要看地方政策。像浙江、上海有些医院把这类检测纳入门诊特殊病种，能报30%-50%，但很多地区还是自费项目。有个小建议：让你先生去医保局窗口问的时候，直接带着医生开的“临床诊断必要性说明”，有时候工作人员看到正式文书会更重视。
其实较让我担心的是你现在一个人扛着所有焦虑。我见过太多妈妈在等基因报告期间把自己熬垮了，你要记得每天让家人替你守两小时，哪怕只是下楼走走都有帮助。确诊后的康复干预确实越早越好，但宝宝更需要情绪稳定的妈妈。
较后要提醒你，我说的这些情况都是基于以往的经验，具体检测方案和报销比例，还是要以你们主治医生和本地医保政策为准。明天去医院可以和医生聊聊这些实际问题，他们通常都有更具体的资源推荐。抱抱你和宝宝，这条路虽然难，但你们不是孤单的。