看到你的描述特别能理解你现在的心情，宝宝这么小身上出现这些症状，换哪个当妈的都得揪心。我们科也确实遇到过不少色素失禁症的小患者，先别太焦虑，你们已经及时看了皮肤科并且有了明确的方向，这步做得特别好。
基因检测的费用确实因地区和检测机构会有差异，七八千这个数字跟我了解的实际情况比较接近。我们医院这边通常是在6000-9000之间，具体要看检测的基因位点范围。这种专项基因检测目前多数地区确实还没纳入医保报销目录，不过有个变通方法你可以试试——让省儿童医院的医生在开单时尽量把相关检查写成"疑难皮肤病鉴别诊断"这类临床诊断名称，有时候医保能覆盖一部分基础检测项目。
其实确诊固然重要，但色素失禁症本身是个在规定时间间变化的过程，很多孩子随着年龄增长皮肤症状会减轻。我接触过的案例里，有相当部分孩子主要需要关注的是神经系统和眼睛的并发症，这些通过定期检查就能跟进。你现在较需要的是找对专科医生建立长期随访，基因结果反倒不是较紧急的。
记得带孩子去省儿童医院时，除了皮肤科较好也挂个神经内科的号排查一下。每个宝宝的情况都有独特性，我的建议只是基于临床经验，具体检查方案还是要以接诊医生的判断为准。你们已经为宝宝迈出了较关键的一步，接下来放稳心态慢慢来。