看到你的描述特别能理解你现在的心情，这种又忐忑又纠结的感觉，我们临床上真的经常遇到。先别慌，你查了这么多资料，还做了心脏超声，已经挺主动的了，而且结果不错，这是好事情呀。
基因检测价格这块，我们科平时接触的比较多。歌舞伎面谱综合征一般要做KMT2D或者KDM6A这些基因的检测，现在多数用二代测序技术。费用确实不价格实惠，根据不同医院和检测公司的定价，大概在3000到6000块这个范围浮动。我们医院目前做的话是四千左右，你可依问问你们当地三甲医院的检验科或者遗传咨询门诊，他们能给个准数。
医保报销这个问题比较现实。据我了解，这类基因检测很多地方还是把它归为“自费项目”，职工医保可能报不了或者报得很少，真的得看当地的具体政策。哎，经济压力确实是个大问题，我特别理解。你可以试试两个方向：一个是直接去医院的医保办公室问问，他们较清楚；另一个是看看检测机构有没有支付方式付款或者一些援助项目，有些机构是有的。
其实啊，我在检验科见过不少来做检测的年轻人，较后结果出来是阴性的也很多。就算万一确诊了，知道具体是什么情况，也能更有针对性地去管理和随访，未必是坏事。风湿科医生建议你做，很可能有他的考虑。
我的建议是，找个时间挂个遗传咨询或者儿科的号（对，成人也归他们看），把你这几年的情况和顾虑都好好跟医生聊透，包括经济上的困难。他们评估后，会给你较合适的建议。毕竟每个人情况不同，较终还是得以你就诊医院医生的意见为准。别一个人扛着，多跟医生沟通，心里会踏实很多。