看到你的描述特别能理解你现在的心情，这么年轻就遇到这种情况，心里很可能很慌。我在检验科工作快二十年了，经手过不少类似瓦登伯格综合征的基因检测申请，很多患者较开始都跟你一样焦虑，这真的很正常。
基因检测的费用确实不是个小数目，我们医院这边做瓦登伯格综合征相关的基因panel检测，一般是在5000到8000元左右，具体要看测的基因位点范围和检测技术。有些医院可能还会建议做全外显子测序，那费用就更高了，确实要上万。医保这块确实比较棘手，目前大部分地区的医保对这类诊断性基因检测的报销比例很低，甚至不报销。不过你可以问问医院有没有科研项目合作，有时候能减免部分费用，或者看看商业保险有没有相关条款。
其实确诊了也不全是坏事，明确诊断反而能帮你更好地规划下一步。瓦登伯格综合征的遗传风险确实存在，但也不是较高概率会传给孩子。我们科室经常跟遗传咨询门诊合作，他们会根据你的具体基因突变类型，帮你分析遗传风险和生育选择。建议你跟主治医生好好聊聊，也可以问问能不能转诊到遗传咨询门诊。
别自己一个人扛着这些压力，晚上睡不好可以跟家人多沟通，或者找心理咨询师聊聊。我在临床上见过很多患者，刚确诊时都觉得天塌了，但后来都找到了适合自己的应对方式。具体的检测方案和后续安排，还是得看你主治医生的建议，毕竟每个人情况不同。先放宽心，一步步来，有问题在规定时间可以再来问我。