看到你的描述特别能理解你现在的心情，确诊孩子是雷特综合征这件事，对任何一个家庭来说都是巨大的冲击。你先别慌，喘口气，我们一步步来说。
我在神经内科这么多年，接诊过不少雷特综合征的孩子和家长，大家一开始面对基因检测费用时都和你一样感到压力重重。你说得没错，目前国内的职工医保确实基本不报销基因检测项目，因为它属于比较特殊的诊断类检查，还没被纳入常规医保目录。我们科室统计过，MECP2基因检测的费用根据医院和检测方法不同，一般在5000到8000之间，6800这个价格算是常见的范围。
我知道这笔钱对普通家庭不是小数目。不过从临床角度看，这个检查对确诊和后续干预挺重要的。它能明确分型，对孩子未来的康复方向有指导价值。我见过有些家长通过医院的公益项目或者联系检测机构申请了部分减免，你可以试着问问主治医生，看看医院有没有相关的帮扶渠道。另外有些地区的罕见病救助基金也会提供支持，虽然不通常能覆盖全部，但能减轻一点是一点。
你先别急着把积蓄全部押上，和家里人好好商量。孩子的康复是个长期过程，后面还需要很多投入。具体下一步怎么做，还是要和你的主治医生深入沟通，他们更了解你孩子的具体情况和本地有哪些资源可以利用。
记住啊，这个时候你稳住情绪对孩子来说就是较好的支持。每个孩子的情况都不一样，我提供的只是一些方向，较终还是要以你就诊医院给的实际建议为准。