看到你描述孩子的情况，我心里也跟着揪了一下。孩子才7岁，当父母的听到“瘤”这个字，那种焦虑和害怕我特别能理解，我们科每天都会接触很多类似情况的家庭，真的先别自己吓自己。
关于NF1基因检测的医保报销，这个确实比较复杂。从我们科室接触的情况来看，各地医保政策差别很大。有些地区把它归为罕见病诊断项目，能报一部分；有些地方则完全须要自费。我建议你尽快做两件事：一是直接联系本地医保局，报上检测项目的正规名称（比如“NF1基因测序”这种完整名称）去问；二是让你孩子的主治医生帮忙开个“诊断必要性说明”，有时候医院凭这个可以争取特殊审批。
自费价格方面，五六千算是目前三甲医院的普遍区间。不同医院确实有差异，公立医院可能会相对规范些。有的医院会和外部的检验所合作，价格可能会稍微低一点，但通常要确认合作机构是否有正规资质。哎，这笔钱对普通家庭来说压力不小，我完全明白。
基因检测对NF1的诊断确实很重要，算是金标准吧。结果出来之后，神经科医生才能制定后续的随访方案。你别太慌，一步一步来，先集中精力把确诊这一步走稳。具体怎么检查、什么时候复查，这些较终还是要以神经科医生的判断为准。
每个孩子的情况都有特殊性，我说的这些只是基于我们科室的常见经验。较稳妥的还是多和主治医生沟通，把医保政策和检测细节都当面问清楚。