看到你的描述，真的很心疼你。从青春期到确诊这个过程很可能特别煎熬，尤其是夏天还要承受皮肤灼痛的困扰。我在检验科工作这么多年，确实见过不少白化病患者，你们对紫外线敏感的程度，一般人真的很难想象。
你问的这个问题特别关键。白化病确实是因为基因突变导致黑色素细胞几乎无法合成黑色素，可以说是功能性缺失，不是量多量少的问题。就像你形容的，皮肤缺少了这把"天然太阳伞"，紫外线会直接伤害真皮层。所以防晒对你来说不是美容需求，而是真正的医疗防护。
我在实验室看过不少患者的病理报告，长期暴晒的皮肤组织损伤非常明显。所以你的防护意识通常要提得较高——阴天也要防晒，因为UVA穿透力很强，能透过云层玻璃。我们科室有同事专门做过紫外线强度测试，哪怕是雨天，室内的窗边紫外线指数都可能达到需要防护的级别。
防晒霜的话，建议选物理防晒成分（比如氧化锌）为主的，对敏感肌更温和。但具体品牌还是要让皮肤科医身根据你的肤质推荐。更重要的是硬防晒：防晒衣要选UPF50+的，帽子檐得够大，墨镜较好选包裹式的偏光镜。上周有个患者跟我说，他连开车都会戴防紫外线手套。
不过这些经验都是来自我接触过的病例，每个人的皮肤耐受度不同。你肩部已经出现水泡了，较好让主治医生当面评估下损伤程度，他们可能会开些修复药膏。记住啊，所有防护细节都要和你自己的医生确认，毕竟他较了解你的具体情况。