看到你的描述真的很心疼，手抖着拿报告的感觉我特别能理解😔 先别慌，虽然我是肿瘤外科的医生，但临床上确实遇到过不少大疱性表皮松解症的患者。这种病听起来吓人，但严重程度因人而异，不是所有患者都会发展到黏膜受累的程度。
你提到家族没人得过，其实有些类型是隐性遗传或者基因突变导致的，不通常在家族史里明显体现。我们科室统计过，很多患者确实是你这样的情况。你现在手脚起泡、皮肤剥脱的症状，属于比较典型的皮肤型表现。
关于病情发展，确实须要长期管理，但绝不是束手无策。我见过不少患者通过规范治疗，生活质量维持得很好。目前主要靠保护皮肤避免外伤、预防感染，必要时会用些抑制免疫反应的药物——当然具体用药方案要等你复诊时主治医生来确定。
特别想提醒你，不要自己查太多资料吓自己。有些网络信息把较严重的类型夸张化了，其实分型很多，轻的可能就局限在四肢。你下周就要复诊了，这几天尽量别吃太烫的，穿宽松柔软的袜子，避免摩擦。
复诊时记得把所有的疑虑都列出来当面问医生，包括你担心的黏膜问题、遗传风险这些。每个患者的情况都有特殊性，较终还是要以你就诊医院皮肤科专家的意见为准。抱抱你，这段时间确实难熬，但找到对的医生团队真的很重要💪