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确诊囊性纤维化后,日常护理和治疗会不会非常影响孩子的正常生活?

2026年1月6日 3,226 阅读

兄弟姐妹们,我今天刚拿到确诊报过,是囊性纤维化…现在脑子一片空白,手都在抖。😔

我今年19岁,症状其实从小就有,就是一直没往这方面想。老是咳嗽咳不停,痰特别多还黏,肺功能检查结果也不太好。吃饭消化也不行,人特别瘦,怎么吃都胖不起来。之前一直以为是体质问题或者普通气管炎。

现在知道是这个病,心里特别慌。医身说要长期做气道廓清治疗,还得用各种药物,可能还要做雾化神么的。我才刚上大学,真的害怕以后每天都要花大量时间在这些治疗上,会不会根本没法症常上课、参加社团活动?会不会被同学用异样眼光看待?

一想到未来的生活要被各种治疗和护理填满,就觉得特别绝望。有没有年纪相仿的病友能分享一下经验?这种病真的会完全打乱正常生活节奏吗?急!

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沈琴
沈琴 主治医师 肿瘤外科
中南大学湘雅医院

看到你的描述,我特别能理解你现在的心情。确诊消息来得突然,心里发慌手发抖都是正常的反应,先深呼吸一下。虽然我是肿瘤外科医生,但在临床上接触过不少囊性纤维化患者,很多都是像你这样刚成年的年轻人。

其实你不用把治疗想得那么可怕。气道廓清治疗和药物管理确实需要每天花时间,但很多年轻人都会把治疗安排得特别巧妙。比如我有个患者就是把雾化器和拍背排痰放在早上课前和晚上睡前完成,白天照样上课、参加社团活动。确实需要一些时间适应,但不会完全打乱生活节奏。

关于同学眼光的问题,其实现在年轻人对疾病的理解比我们想象中开放得多。我见过有学生主动和室友说明情况,反而获得了更多理解和照顾。关键是要学会用平常心对待自己的治疗,把它当成像刷牙洗脸一样的日常习惯。

治疗方面具体要结合你的肺功能和消化情况来定,你的主治医生会帮你制定个体化方案。有些人需要每天1-2小时的治疗时间,有些人可能调整得更好。重要的是保持积极心态,配合营养支持和肺部护理,很多患者都能很好地完成学业甚至正常工作。

不过每个患者的情况确实不同,我说的这些经验仅供参考。较终还是要以你就诊医院的治疗方案为主,记得定期复查肺功能,和医生保持沟通。现在医疗技术进步很快,好好配合治疗,完全有可能拥有充实的大学生活。

回答时间:2026年1月6日
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