看到你的描述我心里挺不是滋味的，确诊这种病确实会让人一下子很难接受。我在检验科工作这些年，见过不少大疱性表皮松解症的患者来检查，每次看到他们身上的伤口都特别心疼。
你提到的日常生活困扰真的是个大问题。衣服材质的话，我们科里同事接触过的病人普遍反馈纯棉、丝绸这类柔软面料会好很多，特别是那种无标签、接缝平整的款式。有个年轻女孩跟我说她连内衣肩带都要换成宽边的，这些小细节真的能减轻不少摩擦。
伤口护理这块要特别小心感染。我们实验室经常收到这类患者的分泌物样本，发现继发感染的情况挺常见的。洗澡水温别太高，轻轻蘸干别摩擦，破损的水疱较好让医生处理。具体用什么敷料和药膏，还是得让你主治医生根据伤口情况来决定。
保湿产品确实很重要，但选的时候要格外留意成分。我们做过一些产品测试，发现不含酒精、香精的医用级修复霜比较安全。不过每个人皮肤耐受度不同，可以先在局部试试。
打键盘的工作确实比较麻烦，我们有个患者买了那种硅胶键盘膜，说手感柔软很多。其实现在很多单位都能提供无障碍设施支持，你可以和公司沟通看看。
较后想跟你说，虽然这是基因问题，但好的护理真的能让生活质量改善很多。我们医院皮肤科有个专门做这个病的医生，她那边有些患者通过规范护理，症状控制得还不错。记得定期复查，检查下有没有贫血或感染迹象。当然啦，我的建议只是参考，具体方案通常要以你主治医生的意见为准。