看到你的问题特别能理解这种焦虑感，李-佛美尼综合征确实会带来很多不确定性。我们科室接诊过不少类似病例，刚开始确诊时大家都会有这种手足无措的感觉。
关于保险问题，确实比较棘手。从临床经验来看，TP53突变阳性的患者投保确实会遇到一些限制。不过也不是完全仍有治疗机会！我有个患者去年成功续保了重疾险，只是保费比原来高了30%左右。建议你先把之前的保单找出来仔细看看条款，有些保险是有"既往症豁免"条款的。
哎，说实话现在保险公司对这个病种确实比较敏感。我们医院保险科的同事说，较近两年核保明显变严格了。但也不是所有公司都一刀切，有些会要求提供完整的病历和较新的体检报告。你可以试着联系几家不同的保险公司问问看。
记得上个月有个患者跟我说，她找了保险经纪人帮忙，较后找到一家愿意承保的公司。虽然保额有限制，但总比完全没有保障强。不过具体能不能通过还是要看核保结果，这个真的说不准...
对了，医保通常要继续交！这个是较基础的保障。商业保险实在不行的话，至少医保能报销一部分。我们医院现在对这类遗传病患者都有专门的随访管理，定期检查的费用很多都能走医保。
较后还是要提醒下，我说的这些只是一般情况。具体到你的保单条款和身体状况，建议直接咨询专业的保险顾问或者你们当地的医保局。建议谨慎因为着急就随便签文件啊！