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确诊杜氏后长期用激素治疗会有啥副作用?(后续影响类)

2026年1月8日 3,564 阅读

急急急!有没有杜氏病友来聊聊激素治疗的副作用啊 😭

我今年26岁,确诊杜氏肌营养不良快两年了。上个月开始按医生要求每天吃泼尼松,早上4片晚上2片。较近真的感觉人不对劲,脸圆了一圈跟充气似的,体重也蹭蹭涨了五六斤。较难受的是晚上睡不着,心里老是慌慌的,还特别容易饿,半夜总想找东西吃。

昨天复查肌酸激酶倒是降了点,可看到镜子里的自己真的快崩溃了。医生只说这是常见反应,让我坚持吃药,可我真怕长期这样会把身体搞垮。听说用激素久了还会骨质疏松、血糖变高,我这么年轻以后可怎么办啊…

有病友长期用激素的吗?你们是怎么扛过这些副作用的?会不会减药之后能恢复啊?我现在每天吃药都好纠结,又怕病情病情发展又怕副作用,快焦虑死了 😔

急!

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吴丽
吴丽 主治医师 临床药学科
北京大学第一医院

看到你的描述特别能理解你现在的心情,脸变圆、体重增加、睡不着觉,这些变化确实会让人很难接受。我在临床药学上经常遇到用激素治疗的杜氏患者,你提到的这些反应确实是泼尼松比较常见的副作用,但别太叫虑,我们一起来慢慢分析。

你感觉脸圆、体重涨,主要是因为激素会引起水钠潴留和脂肪重新分布,尤其是面部和躯干。晚上心慌、睡不着、容易饿,也和激素影响代谢和神经兴奋性有关。不过值得安慰的是,你复查肌酸激酶降了,说明药物对控制病情是有帮助的——这在杜氏治疗里是非常关键的一步。

关于长期用药的担心,比如骨质疏松、血糖升高,这些确实是需要关注的。不过也不是没有办法应对。我们一般会建议患者配合补充钙剂和维生素D,定期监测骨密度和血糖。有些病人还会在医生指导下调整用药时间或配合其他药物来减轻副作用。你才26岁,身体代谢和恢复能力相对比较好,将来如果病情稳定,医生会考虑逐渐剂量调整需遵医嘱,很多副作用是有机会缓解的。

你现在较需要的是跟主治医生保持沟通,千万不要自己随便调药或调整用药(需遵医嘱)。下次复查时可以跟医生详细说说你的不适,比如睡眠和心慌的情况,医生可能会帮你做一些调整。每个人对药物的反应不一样,具体方案还是要你的主治医生根据你的情况来定。

别一个人扛着,这些反应很多病友都经历过,你并不孤单。药物的调整是门学问,交给专业的医生来把握,你负责把感受及时反馈给他们就好。记得定期复查,有任何不舒服及时和医院沟通,我们一步步来。

回答时间:2026年1月8日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
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