看到你的描述特别能理解你现在的心情。孩子确诊那天手发抖的感觉,很多家长都经历过,真的不容易。你整晚睡不着守着孩子量体温,这种焦虑我们医生在临床上也经常看到,当父母的这种心疼太真实了。
鼠神经生长因子在儿科神经疾病中确实有应用,你提到的低烧确实是可能出现的反应之一。我们科室观察过不少用这个药的孩子,有一部分会在注射后出现一过性发热,通常体温不会太高,而且一两天内自己就退了。如果孩子精神状态还好,你先别太紧张,可以继续观察体温变化,同时多让孩子喝点水。
至于长期副作用的问题,目前国内外的数据都显示它的安全性整体是比较好的。但就像所有药物一样,个体反应会有差异。有些孩子可能会局部疼痛或者乏力,但严重的不良反应比较少见。疗程方面,确实需要按病情支付方式进行,是不是继续用药,真的要看孩子对治疗的反应和耐受程度。
我明白你那种“想试试又怕孩子受罪”的纠结。其实瑞特综合征的治疗,药物只是支持性的一部分,康复训练和日常护理同样重要。要不要继续打针,这个决定较好跟主治医生再好好沟通一次,把孩子发烧的情况详细告诉他,让他根据孩子的具体情况调整方案。
每个孩子对药物的反应都不一样,我们这边的建议只能参考,较终还是要结合你就诊医院医生的判断。他们能当面看到孩子的情况,评估会更准确。你已经为孩子做了这么多,真的很了不起,别太责怪自己,慢慢来。