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确诊瑞特综合征后打鼠神经生长因子,会不会有副作用?

2026年1月6日 3,546 阅读

请教一下各位,我家孩子刚确诊瑞特综合征,医生给开了鼠神经生长因子注射。孩子今年5岁,较近半年语言能力倒退特别明显,手部刻板动作也越来越频繁。上个月做基因检侧查出MECP2突变,确诊的时候我手都在发抖…

这几天开始打针,每次孩子哭得撕心裂肺的,我心里特别难受。更担心的是昨晚孩子打完针有点低烧,体温37.8度,虽然医生说可能是正常反应,但我整晚都没睡着。想问问有没有类似情况的家长?这各药会不会有长期副作用啊?听说要打好几个疗程,现在特别纠结要不要继续。

其实也知道这病没有针对性药物,但总想试试看能不能改善一点。又怕药物副作用反而让孩子更受罪…真的快崩溃了,夜里看着孩子睡着的脸就掉眼泪。

干谢大家能分享经验🙏积分不多但真的特别着急!

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吴丽
吴丽 主治医师 临床药学科
北京大学第一医院

看到你的描述特别能理解你现在的心情。孩子确诊那天手发抖的感觉,很多家长都经历过,真的不容易。你整晚睡不着守着孩子量体温,这种焦虑我们医生在临床上也经常看到,当父母的这种心疼太真实了。

鼠神经生长因子在儿科神经疾病中确实有应用,你提到的低烧确实是可能出现的反应之一。我们科室观察过不少用这个药的孩子,有一部分会在注射后出现一过性发热,通常体温不会太高,而且一两天内自己就退了。如果孩子精神状态还好,你先别太紧张,可以继续观察体温变化,同时多让孩子喝点水。

至于长期副作用的问题,目前国内外的数据都显示它的安全性整体是比较好的。但就像所有药物一样,个体反应会有差异。有些孩子可能会局部疼痛或者乏力,但严重的不良反应比较少见。疗程方面,确实需要按病情支付方式进行,是不是继续用药,真的要看孩子对治疗的反应和耐受程度。

我明白你那种“想试试又怕孩子受罪”的纠结。其实瑞特综合征的治疗,药物只是支持性的一部分,康复训练和日常护理同样重要。要不要继续打针,这个决定较好跟主治医生再好好沟通一次,把孩子发烧的情况详细告诉他,让他根据孩子的具体情况调整方案。

每个孩子对药物的反应都不一样,我们这边的建议只能参考,较终还是要结合你就诊医院医生的判断。他们能当面看到孩子的情况,评估会更准确。你已经为孩子做了这么多,真的很了不起,别太责怪自己,慢慢来。

回答时间:2026年1月6日
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