看到你的描述，真的特别理解你现在的心情。确诊后要面对长期随访的问题，还要担心保险这种现实压力，换做是谁都会焦虑的。你先别慌，我在临床药学科工作，确实接触过不少类似情况的年轻患者，保险这件事并不是完全没有解决办法的。
神经纤维瘤病1型因为是遗传性疾病，保险公司核保时会比较谨慎，但并不意味着完全拒保。我们科室之前统计过一些患者的投保情况，确实有部分患者通过加费承保或者除外责任的方式买到了商业保险。比如有些重疾险可能会把NF1相关的并发症列为除外责任，但其他保障还是有效的；医疗险的话，可能对既往症有通常限制，但意外险和防癌险通常不受影响。
我建议你可以先整理好近期的病历、检查报告，特别是医生写的“目前良性”的诊断说明。然后找几家不同保险公司的代理人咨询一下，如实告知病情，看看核保洁果如何。有些公司可能会要求你提供专科医生的随访记录，证明病情稳定。
其实较关键的是保持定期复查，只要肿瘤没有活跃变化，对核保是有利的。不过每家保险公司的政策都不一样，具体能买什么产品、怎么承保，还是要以保险公司的较终核保结果为准。
当然啦，这些只是我在临床上观察到的一些情况，每个人的具体病情和保险公司的评估标准都不同。你较好还是和你的主治医生聊聊，他可能更了解你病情的具体细节，也能给些更贴合你现状的建议。别太有压力，一步步来，总会找到适合你的方案的。