看到你的描述，我心里也跟着揪了一下。20岁确诊这个病，换谁都会慌的。这三个月你通常过得特别煎熬，晚上睡不好觉，这种感受我能理解。
我在检验科工作，主要负责诊断这块，确实接触过一些科凯恩综合征的病例。你查到的信息没错，这确实是一种和DNA修复缺陷相关的早衰性疾病。但我想先跟你说，网上有些信息可能比较旧，或者把较坏的情况放大了，建议谨慎自己吓自己。
关于寿命的问题，这确实是大家较关心的。从我们科室接触到的情况看，每个患者的病程进展速度差异挺大的，真的没有一个固定的数字。有些患者通过积极的症状管理和支持治疗，生活质量维持得不错。你现在已经开始补充维生素D和使用保湿霜，这本身就是对症支持的一部分，说明你的治疗方向是对的。
目前来说，这个病还没有能够改善的办法，全球都还在探索阶段。但是针对具体症状的治疗是在不断发展的。比如疲劳乏力的问题，康复科可能会有一些物理疗法来帮助维持肌肉力量；皮肤敏感的问题，皮肤科医生也能给出更专业的护理方案。所以建议谨慎觉得现在的手段只能缓解表面症状，这些支持治疗对延缓病情发展、提高生活质量非常重要。
我建议你可以和你的主治医生深入聊聊你的这些担忧，特别是你对寿命的焦虑。医生会根据你的具体基因突变类型和目前身体状况，给你一个更贴近你个人情况的评估。治疗方案也需要个体化定制，这点通常要听主治医生的。
较后想跟你说，确诊只是领先步，后面的路还长。虽然未来不确定，但把握好现在的每一天，积极配合治疗，就是较重要的事。记得定期复查，有任何不舒服及时跟医生沟通。具体的情况，通常要以你就诊医院医生的意见为准，他们会给你较合适的指导。