哎，看到你这么焦虑真的特别理解，当妈的都是这样，孩子一点风吹草动就急得不行😔 虽然我是肿瘤外科的，但在医院工作这么多年，确实见过不少苯丙酮尿症的小朋友。你先别太慌，血苯丙氨酸6mg/dL这个数值控制得确实还不错，说明特制奶粉是有效果的。
我有个同事的孩子也是这个病，现在都上小学了。她家娃小时候也是死活不肯喝那个奶粉，后来发现用温一点的水冲调，味道会好接受些。这孩子现在个头一点不比同龄人矮，体育课跑得可欢了。不过每个孩子对奶粉的接受度确实不一样，要是实在喝得太少，通常要及时跟主治一生沟通，可能需要调整喂养方式。
说到营养问题，正规的特殊配方奶粉都是经过严格配比的，理论上不会缺营养。但孩子的生长发育曲线还是要定期监测，我们医院营养科就经常接诊这类患儿，会根据具体情况调整饮食方案。你婆婆说母乳好这个事...其实对苯丙酮尿症宝宝来说，特制奶粉才是更安全的选择。
喂奶像打仗这个我太懂了！记得我侄子小时候吃药，全家都得唱歌跳舞哄着。要不试试换个可爱点的奶瓶？或者喂的时候分散下注意力？不过具体喂养建议还是得问你的主治医生，他们更了解孩子的个体情况。
较后唠叨一句，血苯丙氨酸的监测通常要按时做，这个比体重数字更重要。实在不放心的话，下次复查时可以把生长曲线图带上，让医生帮你详细分析下。记住啊，每个宝宝的情况都不一样，较终还是要以你就诊医院给的治疗方案为准~