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神经纤维瘤病II型导致的听力丧失能恢复吗?装人工耳蜗有用不?

2026年1月8日 3,520 阅读

救救我吧家人们😭 28岁查出来神经纤维瘤病II型,右耳听力这半年突然像被蒙了层膜,连同事敲键盘的声音都听不清了。上个月做MRI说双侧听神经都有肿瘤,左耳还好点,右耳纯音测听已经掉到70分贝了…医生只说让定期复查,可我还这么年轻啊!

较近接电话都得开免提切换左耳,开会经常听漏内容被领导瞪眼。真怕哪天左耳也垮掉,到时候连对象喊我吃饭都听不见可咋整💔 刷到有人说人工耳蜗能帮上忙,但又怕肿瘤压迫神经装了白装。有病友试过吗?会不会刺激到肿瘤啊?

现在每天睡前都忍不住摸耳朵,感觉听力还在一点点变差。有时候耳鸣嗡嗡响得睡不着,心里慌得一直抠手指甲…人工耳蜗到底能不能让声音回来点?哪怕恢复三成我也知足了😔

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沈康
沈康 主任医师 神经内科
华中科技大学同济医学院附属同济医院

看到你的描述特别能理解这种焦虑,尤其是发现听力像蒙了层膜一样逐渐下降的感觉。我在神经内科工作快二十年了,遇到不少神经纤维瘤病II型的患者,这种听力突然变化确实让人心慌。

关于人工耳蜗的问题,我结合临床经验跟你说说。人工耳蜗确实是目前改善听力的重要手段,尤其对于肿瘤压迫听神经导致的感觉神经性耳聋。不过装不装、什么时候装,关键要看肿瘤的位置和大小,还有神经受损的程度。像你右耳听力已经降到70分贝,确实达到了可以考虑干预的阈值。我们科里有些患者在肿瘤稳定的情况下做了人工耳蜗,术后日常交流确实改善明显,有人甚至能重新接电话了。

但有个现实问题得提醒你:如果肿瘤还在生长,可能会继续压迫听觉通路,这时候即使装了人工耳蜗,效果也可能费用咨询扣。所以一般需要神经外科和耳科医生一起评估,先判断肿瘤有没有手术必要,再决定人工耳蜗的植入时机。另外你担心的刺激肿瘤问题,目前没有证据显示人工耳蜗会加速肿瘤生长,但手术本身需要避开肿瘤区域,这点建议由经验丰富的医生来把握。

你提到的耳鸣和睡前抠指甲的细节让我很揪心,这种焦虑会病情发展听力主观感受的病情变化。其实可以考虑先试试助听器,给左耳提供些补偿支持,同时抓紧时间做全面的听力学评估。MRI较好每半年复查一次,密切跟踪肿瘤变化。

较后要嘱咐你,我说的这些只是基于一般临床经验。具体到你的情况,通常要和主治医生充分沟通,比如肿瘤是否适合先做γ刀控制、听力下降的速度是否值得尽快干预。每个患者的情况都不一样,较终方案还是要以你就诊医院的专家团队意见为准。

回答时间:2026年1月8日
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