看到你描述的情况，真的很心疼。28岁正是打拼的年纪，却要面对病情进展和经济压力，这种无力感我特别能理解。虽然我是妇产科医生，但在产前诊断中心接触过不少罕见病家庭，知道基因检测费用对普通家庭来说确实是个不小的负担。
科凯恩综合征属于罕见病，全外显子检测的价格波动挺大的。我这边接触到的患者反馈，七八千算是中等偏上的价位，有些第三方检测机构可能会价格实惠些，但准确性和医院直接做的可能会有差异。全家系验证因为要测父母样本，价格翻倍也很常见。
关于医保报销的问题，确实存在地区差异。我上个月刚接诊过一个孕妈，她给孩子做遗传病基因检测时，当地医保报销了40%左右。但罕见病检测的医保目录更新往往滞后，有的省份把它归为特需项目，报销比例就低很多。建议你带着医生的诊断证明和检测申请单，直接去医保局窗口咨询，有时候电话里确实得不到准确答复。
其实你可以问问主治医生，医院有没有和基因公司合作的项目，有些科研性质的检测会价格实惠很多。另外关注一下罕见病公益组织，像病痛挑战基金会偶尔会有检测补贴名额。
不过这些只是参考方向哈，具体检测方案和医保政策，还是要以你当地医院和医保局的官方说法为准。基因检测的选择很关键，较好和你的主治医生深入沟通一次，把经济承受能力和医疗需求结合起来考虑。加油，医疗技术在进步，政策也在不断完善，希望你能找到适合自己的解决方案。