看到孩子抽搐送急诊，当妈的很可能吓坏了😔 我们科每年都会收治不少糖原贮积病的小朋友，刚开始家长都是手忙脚乱的。不过别太焦虑，这个病虽然要长期管理，但规范治疗孩子完全可以正常生活的。
玉米淀粉疗法确实需要夜间加餐，这个很关键。我理解你心疼孩子被吵醒，但低血糖的风险更大啊...我们病房有个5岁患儿，家长试过偷懒没喂夜奶，结果凌晨血糖掉到2.1又送急诊了，孩子遭罪更厉害。建议调个静音震动闹钟，冲好温热的淀粉糊（40℃左右较好溶解），动作轻点喂，很多孩子半梦半醒就能吃完。
冲调比例每个孩子需求不同，你主治医生应该给过具体方案吧？一般是用常温纯净水先调开，再加温水到合适温度。我们科护士会教家长用奶瓶喂，有些大点的孩子直接用吸管杯。记得准备个保温杯放床头，半夜能省事不少。
对了，较近带孩子复查过肝功能吗？这类患儿要定期监测的。具体喂养细节还是得跟你主治医生再确认下，他们较了解孩子当前情况。我们病房墙上就贴着淀粉疗法的示意图，下次复查可以问问护士能不能拍下来参考。