看到孩子这样受苦,当妈妈的很可能心疼死了😔 我们科也收治过不少糖原贮积症I型的小患者,特别理解你现在的心情。
肝移植确实是个大手术,5岁孩子做风险很可能比成人高。但你说孩子现在空腹血糖经常掉到3以下,还出现抽搐,这个情况已经比较需要关注了。我们临床上发现,长期严重低血糖对大脑发育影响很大,特别是这个年龄段的孩子。
饮食控制理论上可行,但实际操作中很多家长都反映太难坚持了。我有个小患者就是靠玉米淀粉维持,但孩子上学后经常因为加餐不及时出状况,较后8岁做的移植。现在恢复得不错,血糖稳定多了。
不过每个孩子情况真的不一样!建议你带孩子去有经验的儿童肝移植中心做个全面评估。我们医院统计过,5岁以下做移植的成功率其实也不低,关键看孩子整体状况。你提到的肝脏肿大和转氨酶高确实要重视,这些指标会影响手术时机的选择。
说实话,这个决定真的很难做。但有一点很明确:不管选哪种方案,都要在专业团队的指导下进行。你现在的医院如果经验不足,可以考虑转诊到更大的儿童专科医院看看。
较后还是要说,具体治疗方案通常要和主治医生充分沟通。毕竟他们较了解孩子的详细情况,能给出较合适的建议。抱抱你,当妈妈真的太不容易了💕