您好,欢迎来到基因百科! 登录 | 注册

肝移植和长期饮食控制治疗糖原I型,哪个对5岁患儿更合适?

2026年1月8日 3,476 阅读

(搓手)各位有经验的宝爸宝妈们帮帮我吧…我家小宝5岁确诊糖原贮积症I型,现在每天都要严格控糖,看着孩子饿得直哭真的心疼死了😭

上周复查医生说可以考虑肝移植,但是这么小的孩子动大手术风险好大啊!现在全家都愁得睡不着觉…

孩子现在空腹血糖经常掉到3以下,一天要吃6-8顿玉米淀粉,稍微不注意就低血糖抽搐。体重比同龄孩子轻了快10斤,个子也矮小。医生说肝脏一经有点肿大了,转氨酶偏高。

老公想直接做移植一劳永逸,但我妈说孩子太小扛不住手术,让再坚持几年饮食治疗…每天看着孩子受苦真的快崩溃了,到底该怎么选啊???

有类似经历的家长能说说吗?积分不多就61分,但真的特别需要建议!跪谢了!

【免责声明】本平台内容仅供参考,不能替代专业医疗建议、诊断或治疗。如有健康问题,请及时就医咨询专业医生。用户分享的经验仅代表个人观点,每个人身体情况不同,请勿盲目参照。
沈康
沈康 主任医师 神经内科
华中科技大学同济医学院附属同济医院

看到孩子这样受苦,当妈妈的很可能心疼死了😔 我们科也收治过不少糖原贮积症I型的小患者,特别理解你现在的心情。

肝移植确实是个大手术,5岁孩子做风险很可能比成人高。但你说孩子现在空腹血糖经常掉到3以下,还出现抽搐,这个情况已经比较需要关注了。我们临床上发现,长期严重低血糖对大脑发育影响很大,特别是这个年龄段的孩子。

饮食控制理论上可行,但实际操作中很多家长都反映太难坚持了。我有个小患者就是靠玉米淀粉维持,但孩子上学后经常因为加餐不及时出状况,较后8岁做的移植。现在恢复得不错,血糖稳定多了。

不过每个孩子情况真的不一样!建议你带孩子去有经验的儿童肝移植中心做个全面评估。我们医院统计过,5岁以下做移植的成功率其实也不低,关键看孩子整体状况。你提到的肝脏肿大和转氨酶高确实要重视,这些指标会影响手术时机的选择。

说实话,这个决定真的很难做。但有一点很明确:不管选哪种方案,都要在专业团队的指导下进行。你现在的医院如果经验不足,可以考虑转诊到更大的儿童专科医院看看。

较后还是要说,具体治疗方案通常要和主治医生充分沟通。毕竟他们较了解孩子的详细情况,能给出较合适的建议。抱抱你,当妈妈真的太不容易了💕

回答时间:2026年1月8日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
热门疾病/项目索引: