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肝豆状核变性为啥会导致手抖和说话不清?

2026年1月7日 2,111 阅读

朋友们,我今年26岁,去年确诊了肝豆状核变性,较近几个月开始出现手抖和说话不清的情况。右手拿筷子都困难,说话时感觉舌头不听使唤,特别影响日常生活。😰核磁共振显示双侧豆状核有信号异常,血清铜蓝蛋白和24小时尿铜都超标。

现在每天要吃青霉胺排铜,但症状还是越来越明显。真的很担心病情会持续病情变化,不知道这些症状是不是难以逆转的?为什么大脑的问题会影响到手脚和说话呢?每天看着自己抖个不停的手,心里特别焦虑,感觉生活都被打乱了。

有了解这个病的朋友吗?你们的症状控制得怎么样?有没有什么好的缓解方法?悬赏求助,积分不多但真的很急!

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傅洁
傅洁 主任医师 肿瘤外科
华中科技大学同济医学院附属同济医院

看到你描述的情况,特别能理解你现在的心情。手抖和说话不清确实很影响日常生活,换了谁都会焦虑。我在临床上虽然主要做肿瘤外科,但也接诊过一些肝豆状核变性的病人,你这种神经系统症状其实挺常见的。

你问到为啥么大脑的问题会影响手脚和说话,其实豆状核就像大脑里的一个"指挥中心",它负责协调肌肉运动。当铜沉积在这里,就会干扰信号传递,就好像电线短路了一样。手抖和说话不清正是运动协调功能受影响的表现。你核磁共振显示豆状核信号异常,和临床症状是完全吻合的。

关于症状会不会逆转,这个确实要看你开始治疗的时间和病情的严重程度。我见过一些病人,在规范排铜治疗后,神经症状慢慢改善了。但需要耐心,排铜是个循序渐进的过程。青霉胺是标准治疗,但起效需要时间,你现在症状还在进展,可能需要和医生商量是否需要调整治疗方案。

除了药物,康复训练也很重要。比如针对手抖可以做些精细动作训练,说话不清可以找语言治疗师指导。我们科室有些病人通过坚持康复,生活自理能力明显提升。

不过要提醒你,具体用药和康复方案还是要你的主治医生来定,因为他较了解你的全面情况。每个人对治疗的反应都不一样,这些建议只是参考,较终还是要以你就诊医院的治疗方案为准。记得定期复查尿铜和肝功能,把变化及时反馈给医生。

回答时间:2026年1月7日
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