诺西那生钠和利司扑兰这两种SMA特效药,婴幼儿用哪个副作用更小?
2026年1月9日
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急急急!有没有SMA宝宝的家长来帮帮我!😭 我家宝宝刚满6个月,确诊了SMA-Ⅰ型,现在抬头都没力气,呼吸有时候也费劲。基因报过出来那天我哭了一整夜,现在天天盯着两种针对性药物的信息看到凌晨…
医生介绍了诺西那生钠和利司扑兰,但说到副作用就有点含糊,只说各有优缺点。我查了好多资料,诺西要腰穿打针,听说可能引发头痛甚至呼吸问题;利司扑兰是口服的,但又看到说可能影响生长发育…真的越看越慌,孩子这么小体重又轻,真的好怕选错一步让情况更糟。
问了几个病友群,有的说打针稳定,有的说吃药方便,可每个宝宝体质不一样啊!有没有给宝宝用过其中一种的家长?特别是一岁以内的宝宝,实际用药后副作用明显吗?会不会呕吐或者睡不好?
现在家里人催着做决定,可我手都在抖…积分不多但真的悬赏求助!急!
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