看到你的描述非常理解你现在焦虑的心情，确诊遗传性疾病对任何人来说都是个不小的冲击。虽然我是肿瘤外科医生，但在临床中也常遇到需要做基因检测的患者家属，这种忐忑感我见过太多了。
视网膜色素变性确实是常见的遗传性眼病，做基因检测不仅能明确病因，对后续治疗和家族遗传风险评估都有重要意义。价格方面差异确实比较大，两三千到上万的情况都存在，主要看你做的基因panel大小和检测技术。我们肿瘤基因检测的经验是，单基因检测相对价格实惠，全外显子组测序就会贵一些。具体你们眼科应该会有更针对性的方案。
关于医保报销，这个真的要看地方政策。有的省市把某些遗传病基因检测纳入了特殊门诊报销范围，但很多地方还是自费项目。建议你直接问就诊医院的医保办，或者让主治医生帮忙确认，他们较清楚当地的具体规定。
别太自责当时没问清价格，这种情况下脑子发懵太正常了。下次复诊可以把问题列在手机备忘录里，我很多患者都这么做。基因检测结果出来后，记得要和眼科医生深入沟通后续的随访和管理方案。
当然每个人情况不同，较终还是要以你就诊医院的意见为准。先放宽心，现代医学对遗传病的干预手段也在不断进步呢💪