看到你的描述特别能理解你的焦虑,才26岁突然确诊癫痫症确实会让人不知所措。我在临床上也接触过一些因基因突变导致癫痫症的年轻人,刚开始发作时那种恐慌感真的需要时间调整。
虽然我是肿瘤外科医生,但对离子通道的基础机制还算熟悉。简单来说,钠离子通道就像是神经元上的“开关”,正常情况下有开有关,让电信号规律传递。但基因突变会让这个开关卡在“开”的状态,就像房间里的灯一直亮着还会闪,神经元就容易过度兴奋。当大量神经元突然同时放电,大脑就会像电路短路一样引发抽搐。你提到的灯光敏感也跟这个有关——视觉刺激可能让本就敏感的神经元更容易被激活,就像往热闹的集市里又扔了串鞭炮。
你现在吃药控制发作是非常关键的一步,这类药物很多就是帮着把失控的钠通道“稳住的。我见过不少患者通过规范治疗,发作频率逐渐减少的案例。不过具体用药调整确实要严格跟着神经科医生的方案走,他们更了解不同突变类型对应的药物选择。
记得每次复诊把发作时的细节记下来,比如有没有预感、持续多久,这些对医生调整方案特别有帮助。别太紧张,现代医学对这类癫痫症的研究已经比较深入了,你主动了解发病机制的态度对治疗很有帮助。当然啦,我说的都是普遍原理,具体到你的情况还是要以主治医生的判断为准哦。