看到你的描述,我能理解你现在焦虑的心情。22岁正是关注外表的年纪,身高体重的问题确实会让人特别在意。
尿素循环障碍的患者我们科室接触过不少,长期用特殊奶粉控制血氨是非常正确的治疗方式。不过这种奶粉主要是为了限制蛋白质摄入、控制血氨水平,它的营养配方和普通奶粉确实不太一样。我见过一些患者也会出现生长发育比同龄人稍慢的情况,这不通常全是奶粉的问题,可能和疾病本身对代谢的影响、总热量摄入是否足够都有关系。
医生说的“营养要跟上”很关键。光喝奶粉可能不够,要看看你日常饮食搭配得怎么样。比如碳水化合物吃得够不够?必要的维生素有没有补充?有些患者需要额外添加特殊的营养粉来补足热量。这个问题真的需要和你的主治医生还有临床营养师好好聊一聊,他们可以根据你的血氨值、肝功能这些具体指标,帮你调整出一个更个性化的营养方案。
建议谨慎自己随便加蛋白粉或者普通奶粉,血氨控制才是领先位的。我建议你下次复查时,主动和医生提你的担忧,较好能约一次营养科的会诊。他们能帮你算每天需要多少热量,怎么搭配食物既安全又能助长。
每个人对营养的需求都不一样,较终方案还是要你的主治医生来定。放轻松一点,这个问题通过科学调整是完全有可能改善的,晚上好好睡觉更重要呀!