看到你的描述真的很心疼，才26岁就要面对这么难的抉择，骨头疼到睡不着觉的感觉我知道有多煎熬。每天还要担心治疗方案的风险，这种焦虑我们临床上见得很多，你先别慌，我慢慢跟你聊聊这两种方案的特点。
骨髓移植和酶疗法确实是戈谢病的两个主要方向，但适应的阶段其实不太一样。骨髓移植听起来比较彻底，因为它能替换掉产生缺陷酶的造血细胞，但你说得对，术前化疗和感染风险确实是实实在在的问题，而且术后排异反应可能持续很长时间。我在神经内科接触过几位移植后的患者，有人恢复得不错，但也有人需要长期吃抗排异药物，生活质量确实会受影响。
酶替代疗法相对来说创伤小一些，不用做大型手术，主要是定期输液补充缺失的酶。不过它需要长期坚持，对肾脏的负担确实要定期监测。我们科室统计过，大部分患者如果能规律治疗，症状控制得都还算理想，尤其是关节疼痛和脾脏肿大这类问题改善比较明显。
其实选哪个真的要看你的具体病情发展到哪一步了。比如脾脏肿大的程度、骨头受累的情况、酶活性水平这些，都会影响医生的建议。我见过有些年轻患者先选择酶疗法控制住症状，等身体状况稳定后再评估是否移植；也有病情进展快的患者直接考虑移植的。
这种事急不得，你较好把所有的检查结果带给血液科和神经内科的医生一起看看，让他们根据你的具体情况做个评估。记得多问几家医院的专家意见，毕竟每个医生的经验不同。
较后想跟你说，戈谢病现在有很多治疗选择，不要觉得人生就被毁了。我有个患者和你差不多大，用酶疗法三年了，现在正常工作结婚，前几天还来复查说打算要孩子呢。当然每个人情况不同，较终还是要以你就诊医院的治疗方案为准，但通常要保持信心！