看到你的描述真的很心疼，28岁本该是精力充沛的年纪，却被骨痛折腾得睡不好觉，这种焦虑我特别能理解。我在临床药学门诊遇到不少高雪氏病的患者，很多人都有类似的困扰，尤其是夜间发作的骨痛确实很折磨人。
高雪氏病引起的骨痛，并不是骨头被“溶解”了，而是和一种叫葡萄糖脑苷脂的物质堆积有关。简单来说，因为身体缺乏分解这种物质的酶，它就会在骨髓里越积越多，尤其容易聚集在股骨、胳膊这些承重骨头里。这些堆积物会压迫骨头里的神经和血管，还会引发局部炎症反应，就像有个小石头一直在磨你的骨头内部，所以会一阵阵疼得厉害。我们科室统计过，大概六七成患者会出现骨关节症状，有些严重的甚至会出现骨坏死或病理性骨折，但绝大多数人通过规范治疗是可以控制住的。
缓解骨痛方面，除了医生开的止痛药（具体用药要严格遵医嘱），可以试试热敷疼痛的位置，晚上睡觉时用枕头垫高腿部让血液回流顺畅些。如果疼得影响活动，通常要及时跟主治医生沟通，可能需要调整酶替代疗法的方案。平时补钙和维生素D对骨骼健康也有帮助，但具体剂量得让医生根据你的骨密度结果来定。
建议谨慎自己硬扛着，你单心的走路问题，早干预是完全能避免的。我上周还有个患者通过调整治疗，骨痛明显减轻了。当然每个人对治疗的反应不同，较终还是要以你就诊一院的风湿科或遗传病科医生的评估为准。下次复查时可以把疼痛的时间和频率记下来给医生看，这样更容易找到适合你的方案。