看到你描述的情况,真的特别能理解你现在的心情。遇到宝宝发育倒退这种事,换做哪个家长都会特别着急和害怕的😔
我在神经内科工作这些年,确实遇到过不少类似情况的宝宝。雷特综合征确实会引起语言和运动能力的倒退,但先别急着往较坏的方向想。很多其他情况也可能导致类似症状,比如某些代谢性疾病或者孤独症谱系谱系障碍。基因检测是目前确诊雷特综合征较可靠的方法,准确率还是挺高的。
宝宝出现搓手、走路不稳这些表现确实需要重视。不过每个孩子的发育轨迹都不太一样,有些孩子可能会出现暂时性的倒退。我们科室统计过,来做基因检测的孩子里,较后确诊雷特综合征的比例其实不算特别高。
建议你先配合医身把基因检测做了,这个检测一般抽血就行,不会太痛苦。等洁果出来,医生会根据具体情况给出建议。现在网上信息太杂了,有些描述可能过于吓人,还是以医生的判断为准。
如果确诊了也不用太绝望,现在针对雷特综合征的康复训练方案越来越完善了。我见过几个确诊的孩子,经过系统的康复治疗,生活能力都有明显改善。具体治疗方案还是要看你的主治医生怎么说。
这段时间多观察宝宝的情况,有任何变化及时跟医生沟通。记得照顾好自己,你状态好了才能更好地照顾宝宝。每个人情况不一样,较终还是要以你就诊医院的意见为准。