看到你描述孩子的情况，真的特别理解你现在的心情。我在门诊经常遇到类似情况的家长，孩子发育迟缓确实让人揪心。😔
雷特综合征的基因检测费用确实不价格实惠，我们医院这边MECP2基因检测大概在8000-12000元左右。这个价格区间主要看检测机构的设备和试剂成本，不同医院可能会有些差异。医保报销这块儿...唉，说实话挺复杂的，有的地区可以报一部分，但很多地方还是自费的。建议你直接去当地医保局问问较准确。
说到检测必要性，我个人觉得还是值得做的。我们科室接诊过不少类似病例，确诊后至少能明确方向，对后续康复治疗很有帮助。不过检测前建议先找专业的儿科神经科医生评估下，看看是否符合临床特征。
检测流程其实不复杂，就是抽个血，2-4周出结果。等结果这段时间较难熬，家长要做好心理准备。我见过有的家长在这期间特别焦虑，反而影响照顾孩子的状态。
对了，现在有些公益组织会资助特殊疾病检测费用，你可以打听下。我们医院去年就有两个患儿通过基金会减免了部分费用。
较后还是要说，每个孩子情况不同，具体检测方案和费用还是要以你就诊医院为准。记得带孩子定期复诊，这类疾病越早干预效果越好。加油！💪