看到你的描述特别能理解你现在的心情,刚确诊的时候心里发慌真的太正常了。我在神经内科门诊遇到过不少和你年龄相仿的斯特格病患者,一开始也都是这样焦虑得不行,特别是你们这种需要精细用眼的工作,换谁都很难立刻接受。
先说个让你稍微安心的事儿,斯特格病虽然属于进行性疾病,但完全失明的概率其实并不高。我接触的患者里很多人几十年都保留着通常的中心视力,只是视野中央会有个模糊或变形的区域。你提到的看直线变形、字迹扭曲确实是黄斑病变的典型表现,但病变速度因人而异,有的人可能一两年变化不大,有的人可能需要更频繁地复查。
平时真的要注意减少长时间盯着屏幕,我们科室统计过,连续用眼超过40分钟较好站起来看看远处。可以考虑把电脑字体调大、对比度调高,现在也有些专为低视力人群设计的放大软件。过马路这些事确实要特别小心,晚上尽量别独自走夜路,可以试试用手机手电筒补光。
关于治疗方向,目前虽然没有改善方法,但像维生素补充、光学辅助设备这些干预手段对延缓进展是有帮助的。具体方案还是要看你主治医生的评估,他会根据你OCT的详细情况来定。记得定期复查眼底造影,这个对监测病情很重要。
较后想说,确诊后情绪调整也很关键。我们科有些患者参加了病友群,互相分享生活小技巧之后心态会踏实很多。当然每个人眼底情况不同,我说的这些只是参考,较终还是要以你就诊医院的治疗方案为准。