看到你的描述,先抱抱你和宝宝。虽然我是肿瘤外科的医生,但在临床上确实接触过一些先天性疾病的孩子和家长,特别能理解你现在手抖心慌的感觉。刚当妈妈就遇到这种情况,换谁都很难立刻冷静下来。
无虹膜症确实属于比较罕见的先天问题,但我印象里眼科同事提过,这病虽然听起来吓人,但孩子的视力状况其实个体差异很大。我们医院之前会诊时遇到过类似情况的小朋友,有的其实矫正后视力还不错,主要麻烦是怕光和容易伴发其他眼部问题(比如你医生提到的青光眼风险)。
关于上学的问题,你担心的特别实际。我见过的一些孩子,早期配好遮光眼镜或特制角膜接触镜后,室内环境适应得挺好的。座位安排靠前一点,黑板内容看清的概率其实不小。课外活动确实需要多留意,但很多孩子只是需要适应时间,不通常就会不敢参与。重要的是从小让她知道自己的特别之处,培养安全意识和自信。
你现在较需要的是找个靠谱的小儿眼科专家建立长期随访关系。他们能帮你监测眼压、视力变化,及时干预。别自己熬夜瞎查资料,容易越想越怕。先天性疾病虽然道路漫长,但宝宝比我们想象得更坚强。每一步稳扎稳打地走,定期复查、做好防护,很多孩子都能正常上学生活的。
当然每个孩子具体情况不同,我说的只是临床常见的一些情况。较终还是要以你们就诊的眼科医生的评估和建议为准,他们会给宝宝制定较个性化的随访方案。先好好坐月子,把身体养好,才能更好地陪宝宝打这场持久战呀。