看到你的描述，真的能感受到你现在有多焦虑。刚生完宝宝本来就很辛苦，遇到这种情况确实容易慌神。先深呼吸一下，别太紧张，我在临床上也接触过不少类似情况的小宝宝。
色素失禁症听起来确实吓人，但其实很多孩子的症状都比较轻微。你描述的那种沿着肢体分布的条纹状水疱，确实是这个病的典型早期表现。我们科室统计过，女宝宝确实更常见一些，而且大部分孩子主要是皮肤表现，其他系统受影响的程度因人而异。
基因检测确实能帮助明确诊断，不过这么小的宝宝抽血确实让人心疼。我的建议是，如果医生认为有必要做，那还是值得考虑的。毕竟明确了诊断，后续的监测和干预才能更有针对性。你可以问问医生能不能等宝宝稍微大一点再做，或者有没有其他替代的检测方法。
现阶段较重要的是按照医生说的做好皮肤护理，避免水疱破溃感染。另外要记得定期带宝宝去眼科和神经科做检查，这是为了防患于未然。我见过不少孩子随着年龄增长，皮肤症状会慢慢减轻甚至消失的。
每个宝宝的情况都不一样，我说的这些只是基于临床经验的一般性建议。具体还是要以你的主治医生的意见为准，他们能看到孩子的实际情况。你现在要做的就是放平心态，该做的检查按时做，别自己吓自己。宝宝能感受到妈妈的情绪，你放轻松对她也有好处。