看到你的描述，完全能理解你现在的心情。刚拿到这种筛查结果，换作任何一位家长都会焦虑得睡不着觉，这太正常了。我在检验科工作这么多年，每天都会接触到很多像你家宝宝这样的情况，先跟你说，筛查高风险不等于确诊，这两者之间有本质区别，千万不要自己吓自己。
新生儿筛查本身是一个很初步的排查，目的是为了尽早发现风险。科凯恩综合征的筛查指标可能会有干扰，比如宝宝当时的生理状态、甚至喂养情况都可能影响结果。你提到的吃奶力气小、体重增长慢和对声光反应迟钝，这些确实是需要关注的临床表现，也是医生建议复查的重要原因。
接下来复查，通常我们建议直接去有资质的儿童医院，挂神经内科或者遗传咨询科。复查一般不会太折腾宝宝，主要是抽血进行更精确的基因检测，这是确诊的金标准。同时医生会给宝宝做详细的神经历系统评估，看看神经反射、肌张力这些情况。整个过程虽然家长心里会难受，但对宝宝来说创伤很小。
我在临床上见过不少筛查高风险但较后基因检测排除了的案例。即便万一，真的是确诊，早发现、早干预对改善预后也至关重要。你现在观察到的所有细节，比如眼皮耷拉、反应情况，都是非常有价值的信息，复查时通常要详细告诉医生。
别太自责，你已经做得很好了，及时发现了问题。现在较重要的就是按照筛查中心的指导，尽快完成下一步的精准检查。每个宝宝的情况都不一样，较终的治疗和随访方案，通常要以神经科或遗传科医生的当面评估为准。