看到你描述的情况，真的很能理解你现在的心情。皮肤问题反复发作，确诊后还要面对高昂的检查费用，换谁都会觉得压力大。我在肿瘤科也经常遇到需要做基因检查的患者，不少人都和你一样为费用发愁。
虽然我是肿瘤外科医生，对皮肤病基因检测的具体项目细节不如皮肤科医生熟悉，但在基因检测报销政策这方面，我们临床上接触的情况比较多。一般来说，基因检测目前在国内大部分地区还是自费项目，医保能覆盖的部分非常有限，除非是某些已列入诊疗指南、且与重大疾病明确相关的特定基因检测。像遗传性鱼鳞病这类相对小众的检测，医保报销的可能性确实不大，这点你要有心理准备。
不过也别太沮丧，我建议你可以多问几家有资质的检测机构或者大三甲的皮肤科，有时候不同机构定价会有差异。也可以问问主治医生，医院有没有合作项目或者科研课题，偶尔能遇到部分减免的机会。我们科室之前就参与过一些罕见病的基因研究，符合条件的患者检测费用会低很多。
具体到你的情况，既然医生建议做基因检测来明确分型，说明这对后续治疗有指导意义，有条件的话还是尽量考虑。但较终做哪种检测、在哪儿做，还是要和你的主治医生充分沟通，结合你的经济情况来定。每个人的情况都不一样，我这边的信息也只能作为参考，较终还是要以你就诊医院的实际政策为准。放宽心，一步步来，总会找到解决办法的。