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有宝爸宝妈带娃做过白化病视力康复训练吗?求分享真实经历!

2026年1月3日 3,718 阅读

在线等!有没有宝爸宝妈带过白化病的孩子做过视力康复训练啊?求真实经历分享 😭

我家闺女今年刚满5岁,确诊白化病三年了。从小眼球就有点震颤,现在视力只有0.1左右,看东西总得凑特别近。上个月去复查,医生建议我们尽快开始系统的视力康复训练,说能帮助改善生活能力。

可是我真的好焦虑啊… 🥺 训练要天天做吗?孩子能配合吗?会不会很疼?我们试过在家用那种串珠子的训练,她做两分钟就不肯继续了,我看着她揉眼睛的样子特别心疼。

较近幼儿园老师也反映她看黑板越来越吃力,我心里特别难受。听说有的训练要戴特殊眼镜,还有的要配合针灸,真的假的啊?有没有过来人说说实际效果怎么样?费用大概多少?

有经验的宝爸宝妈说说呗,你们家娃训练后视力有提升吗?每天要花多长时间?哪个医院的康复科比较靠谱?求真实经历!🙏

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阎兴
阎兴 主任医师 检验科
复旦大学附属华山医院

看到你的描述,我能感受到你现在特别焦虑的心情。作为检验科的医生,我虽然不直接负责康复治疗,但在临床上见过不少白化病孩子的检查报告,很理解你们做父母的那种心疼和着急。

白化病孩子的视力问题确实需要特别关注,你说的眼球震颤和低视力都是典型表现。我们科室经常接到这类孩子的视功能检查申请,从检验数据来看,早期系统的康复训练对改善生活能力确实有帮助。不过训练方式要特别个体化,有的孩子适合视觉刺激训练,有的可能需要辅助器具。

关于你担心的配合度问题,5岁的孩子确实容易注意力不集中。我见过有的康复机构会把训练设计成游戏形式,比如用彩色积木代替串珠子,孩子接受度会高很多。至于疼痛问题,正规的视力康复一般不会引起疼痛,如果孩子表现出不适,通常要及时跟康复师沟通。

你说到的特殊眼镜和针灸,这些方法在临床上确实有应用,但具体适不适合你家孩子,还是要看康复医师的评估。建议选择有儿童康复经验的正规三甲医院,我们医院眼科康复中心就经常和多科室协作处理这类病例。

训练效果因人而异,有的孩子主要提升的是生活适应能力,而不是单纯视力数值的提高。较重要的是坚持,但也要合理安排时间,避免孩子产生抵触情绪。

每个孩子的具体情况差别很大,我说的这些只是基于我们科室常见的病例情况。具体康复方案还是要以你的主治医生的评估为准,他们能根据孩子的视力检查结果制定较合适的训练计划。

回答时间:2026年1月3日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
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