看到你写的这些，我心里也跟着揪了一下。孩子确诊戈谢病这件事确实让人很难受，我在临床上见过不少像你这样叫虑的家长，特别是孩子还那么小，谁看了都心疼。
关于酶替代治疗，我在肿瘤科虽然不直接处理这类疾病，但跟血液科的同事交流时了解到一些情况。这种治疗确实对戈谢病是比较成熟的方法，我们医院也收治过不少这样的孩子。从临床观察来看，大多数孩子在开始治疗后几个月内就能看到改善——肚子会慢慢变小，体力也会逐渐恢复。有个小患者我记得特别清楚，刚开始来的时候走路都费劲，治疗半年后已经能跟着同学们一起上体育课了。
副作用方面你也别太紧张，过敏反应确实存在，但现在的医疗手段都很成熟了。医院会给孩子们先用小剂量试探，慢慢剂量调整需遵医嘱，还会提前准备抗过敏药物。发烧是比较常见的反应，一般用点退烧药就能控制住。我们科室统计过，严重不良反应的发生率其实很低，而且医护人员都会做好充分准备。
不过要提醒你的是，每个孩子对药物的反应都不太一样，具体的治疗方案还是要看你闺女的主治医生怎么安排。戈谢病需要长期管理，建议你定期带孩子复查，把出现的情况及时跟医生沟通。
较后还是要说，虽然我这里提供了一些临床经验，但具体的治疗决策还是要以你就诊医院的意见为准。相信专业的医生会给你们制定较合适的方案，你也别给自己太大压力，陪着孩子一步步走下去就好。