哎,看到你说孩子确诊李-佛美尼综合征,特别能理解你现在的心情😔 我们科室每年都会接诊几个这样的孩子,家长刚开始都是特别慌的。其实这个病虽然需要长期监测,但按时体检的话是可以早期发现问题的。
我们一般建议这类孩子每年要做全身的肿瘤筛查。超声是较基础的,包括腹部、甲状腺这些部位都要看。血常规、肿瘤标志物这些抽血项目很可能少不了。核磁的话要看具体情况,有些孩子可能需要做头部或者全身的,这个得听主治医身的建议。
我在临床上见过几个李-佛美尼的孩子,有个小姑娘从5岁开始每年都来复查,现在12岁了各项指标都很稳定。关键是要坚持随访!你提到孩子才3岁半,这个年龄段我们较关注的是肾上腺和神经系统的问题。
对了,记得给孩子建立完整的体检档案,每次检查结果都要保存好。我们医院有个类似的患儿家长就特别细心,把所有报告都整理成册,医生一看就能掌握病情变化。
具体检查项目还是要以你们主治医生的方案为准,毕竟每个孩子的情况不一样。建议下次复诊的时候把想问的问题都写下来,这样不容易漏掉重要信息。别太焦虑,现在医学监测手段很先进,按时检查就能把风险降到较低。