您好,欢迎来到基因百科! 登录 | 注册

有李-佛美尼综合征的妈妈吗?能说说孩子每年的体检项目吗?

2026年1月6日 2,052 阅读

朋友们,我家宝宝刚确诊李-佛美尼综合征,现在整个人都是懵的😭 孩子才3岁半,之前因为反复发烧去医院检查,做了基因检测才发现是这个病。医生说每年都要做很多检查,但具体要查什么说得特别快,我光顾着哭根本没记住…

现在特别担心的是孩子以后会不会得肿瘤啊?听说这个病容易并发各种癌症,想想就害怕。想问问有经验的妈妈们,你们家孩子每年都做哪些体检项目?

我们这边的医生让做超声、血常规这些基础检查,但我在网上看到有人说还要做核磁共振什么的。到底哪些是建议做的啊?

积分不多就32分,但真的特别着急等回复!!

【免责声明】本平台内容仅供参考,不能替代专业医疗建议、诊断或治疗。如有健康问题,请及时就医咨询专业医生。用户分享的经验仅代表个人观点,每个人身体情况不同,请勿盲目参照。
傅永
傅永 主治医师 神经内科
中山大学附属第一医院

哎,看到你说孩子确诊李-佛美尼综合征,特别能理解你现在的心情😔 我们科室每年都会接诊几个这样的孩子,家长刚开始都是特别慌的。其实这个病虽然需要长期监测,但按时体检的话是可以早期发现问题的。

我们一般建议这类孩子每年要做全身的肿瘤筛查。超声是较基础的,包括腹部、甲状腺这些部位都要看。血常规、肿瘤标志物这些抽血项目很可能少不了。核磁的话要看具体情况,有些孩子可能需要做头部或者全身的,这个得听主治医身的建议。

我在临床上见过几个李-佛美尼的孩子,有个小姑娘从5岁开始每年都来复查,现在12岁了各项指标都很稳定。关键是要坚持随访!你提到孩子才3岁半,这个年龄段我们较关注的是肾上腺和神经系统的问题。

对了,记得给孩子建立完整的体检档案,每次检查结果都要保存好。我们医院有个类似的患儿家长就特别细心,把所有报告都整理成册,医生一看就能掌握病情变化。

具体检查项目还是要以你们主治医生的方案为准,毕竟每个孩子的情况不一样。建议下次复诊的时候把想问的问题都写下来,这样不容易漏掉重要信息。别太焦虑,现在医学监测手段很先进,按时检查就能把风险降到较低。

回答时间:2026年1月6日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
热门疾病/项目索引: