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有同样先天性眼球震颤的宝爸宝妈吗?求分享护理经验🙏

2026年1月3日 2,219 阅读

兄弟姐妹们,我家宝宝刚满1岁,确诊了先天性眼球震颤😔 从出生就发现他眼睛总是不自觉地快速左右摆动,特别是想盯着看东西的时候抖得更厉害。上个月去儿童医院做了全面捡查,医生说是先天性眼球震颤伴随弱势,视力只有0.1左右…听到结果我手都在抖

现在每天给他做遮盖训练的时候特别煎熬,孩子一戴眼罩就哭得撕心裂肺的,我这当妈的心也跟着揪着疼😣 较近发现他看东西开始歪头了,医生说可能是代偿头位,但具体则么干预也没说太清楚

真的每天都叫虑到失眠,既怕耽误黄金治疗期,又怕过度训练让孩子受罪。有经验的宝爸宝妈能不能分享一下日常护理技巧?比如怎么引导孩子配合视觉训练,饮食有没有特别注意的?听说有些孩子长大能好转是真的吗?

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傅永
傅永 主治医师 神经内科
中山大学附属第一医院

看到你描述的情况,真的特别理解你现在的心情。每次遇到这样的宝宝家长,都能感受到那份焦虑和心疼,特别是孩子做训练哭闹的时候,当父母的确实跟着难受。

先天性眼球震颤在我们神经内科门诊其实不算少见,我经手过的孩子里,很多都有类似的情况。视力偏低和代偿头位(就是你说的歪头看东西)确实是常见的伴随问题,但别太绝望,孩子还小,视觉系统还在发育,早期干预真的非常关键。

遮盖训练确实是个挑战,孩子抗拒很正常。我常跟家长说,可以试着把训练“游戏化”,比如贴他喜欢的小贴纸在眼罩上,或者用他感兴趣的玩具引导,每次时间短一点,慢慢延长。歪头的问题,医生可能会建议配镜或者一些视觉训练来改善,这个具体方案真的要看孩子检查的详细数据和主治医生的判断。

营养方面,建议均衡饮食就行,特别可以多补充些富含维生素A、叶黄素的食物,比如胡萝卜、菠菜这些,对视神经发育有好处。至于预后,确实有一部分孩子随着年龄增长,震颤幅度会减轻,或者通过代偿机制让视力有所提升,但这个真的因人而异,需要定期复查评估。

较后还是要嘱咐一句,每个孩子的眼底情况、震颤类型和神经发育状况都不同,我说的这些只是一般性建议,具体训练方法和干预时机,通常要跟着你的主治医生的方案走,他们较了解孩子的具体情况。放平心态,一步一步来,你和宝宝都很棒了。

回答时间:2026年1月3日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
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